LA TERAPIA DELL’ACCOGLIENZA
È il cuore pulsante del servizio assistenziale dedicato ai piccoli pazienti dell’ospedale Bambino Gesù di Roma, al centro della nuova docu-fiction di Rai Tre
Giulia Poggio, 05.04.2017
TORINO – Se lo era promesso Mariella Enoc, confermata dalla Santa Sede alla guida della presidenza dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, struttura d’eccellenza tra le più grandi d’Europa. «I bambini ricoverati al Bambino Gesù solitamente arrivano da lontano, per cui è fondamentale accogliere bene le famiglie, che vivono più profondamente il dramma della malattia – aveva dichiarato la vulcanica imprenditrice piemontese ai microfoni di Domenica In – prossimamente spero di costruire una struttura riservata ai piccoli pazienti che provengono da fuori Roma e necessitano ancora di cure, ma senza l’ospedalizzazione».
E l’obiettivo è stato pienamente raggiunto: è stata infatti inaugurata recentemente una nuova casa famiglia che ospiterà nella sede del Bambino Gesù di Palidoro, bambini e famiglie in situazioni di criticità economica.
“La casa di Manu”, realizzata in collaborazione con la Fondazione Emanuela Panetti Onlus, costantemente impegnata in Italia e all’estero nell’assistenza sanitaria rivolta a bambini malati e alle persone anziane, ospiterà le sempre più numerose famiglie italiane e straniere dei pazienti ricoverati, costrette a soggiornare per periodi più o meno lunghi nella capitale, per rimanere accanto ai loro figli che quotidianamente lottano per la vita.
Si, perché dato l’aumento delle patologie complesse curate presso l’ospedale romano e del numero dei ricoveri effettuati in day hospital, i piccoli degenti del Bambino Gesù arrivano ormai da ogni parte del mondo e tra questi, molti necessitano di lunghi periodi di degenza dovuti a malattie particolarmente gravi. Conseguenza di ciò è che con loro si sposta anche l’intero nucleo famigliare, che improvvisamente è chiamato a riorganizzare la propria vita, le proprie abitudini, i propri affetti, spesso con sacrifici economici non indifferenti.
Il primo ostacolo per chi vive lontano da Roma è infatti l’alloggio. Gli spazi interni all’ospedale dispongono di posti limitati e non tutte le famiglie possono permettersi ingenti spese per alberghi, appartamenti e continui viaggi fuori sede. Inoltre è importantissimo per il paziente avere sempre accanto il proprio nucleo famigliare, per minimizzare il disagio e rendere meno traumatico il ricovero, cercando di non stravolgere eccessivamente i ritmi e le abitudini del bambino e incentivarlo a ritrovare forza e speranza.
Grazie ad una fitta rete solidale composta da volontari, istituzioni no profit e onlus è stato possibile realizzareun progetto di vitale importanza che ben testimonia il processo di umanizzazione su cui si fonda da sempre la politica del Bambino Gesù. Ad oggi, sono infatti più di 20 le strutture collegate all’ospedale che garantiscono una sistemazione e in cui vengono ospitate ogni anno oltre 3.500 famiglie per un totale di circa 100 mila notti, offerte a titolo gratuito o a prezzi contenuti. Nel dettaglio, tali strutture assistono i familiari dei piccoli pazienti che effettuano il trapianto di midollo o sono affetti da malattie croniche, non residenti nel comune di Roma, generalmente provenienti da centro e sud Italia.
Obiettivo di tali iniziative è far sentire bambini e genitori a casa, restituendo loro quanto più possibile dignità e calore degli affetti, evitando di aggiungere alla già traumatica esperienza del ricovero ospedaliero, altri disagi derivanti da dolorose lontananze o sistemazioni di fortuna.
Ecco perché le strutture di accoglienza sono dotate di ogni comfort: moderne camere, servizi, cucina, sale ricreative, sale comuni per l’intrattenimento degli ospiti, spazi all’aperto, per dare alle famiglie l’opportunità di soggiornare in spazi accoglienti, in cui vivere la quotidianità in totale riservatezza e allo stesso tempo sviluppare relazioni con persone che condividono la stessa difficile esperienza. Tutto ciò senza però essere mai lasciati soli: gli psicologi dell’ospedale sono infatti sempre disponibili a fornire supporto alle famiglie, per riuscire ad affrontare al meglio questa drammatica situazione.
Il 13% dei piccoli degenti del Bambino Gesù sono stranieri: è doveroso quindi assistere nel modo migliore le famiglie costrette a trasferirsi a Roma per curare i loro bambini. Anche per loro vengono messe a disposizione unità abitative, oltre ad un esclusivo servizio di mediazione culturale, che permette di eludere il problema delle barriere linguistiche, favorendo la comunicazione tra famiglia e staff medico, nonché l’integrazione del bambino nelle attività ricreative promosse dall’ospedale.
Usufruisce degli spazi messi a disposizione dall’ospedale, Alessia, 16 anni, che incontriamo per la prima volta nella settima puntata della docu-serie ideata da Simona Ercolani. La ragazza è affetta da una complessa cardiopatia congenita, che si è aggravata con la crescita, fino a diventare un problema tanto serio da richiedere un trapianto di cuore. La malattia le ha impedito di coltivare la sua più grande passione, viaggiare, ma nonostante ciò cerca di condurre una vita normale, vivendo tale esperienza come nuova opportunità e come un nuovo inizio. Il suo nuovo cuore potrebbe arrivare da un momento all’altro, per questo motivo è importante che rimanga a poca distanza dall’ospedale.
Originaria di Aprilia è invece Sabrina, 11 anni, ricoverata nel reparto di reumatologia per una malattia ossea rara e difficile da diagnosticare, che con comuni movimenti potrebbe portare alla rottura delle vertebre, con conseguente paralisi. Le aspettative non sono rosee, ma nonostante la ragazza debba indossare un busto correttivo per tre mesi, il suo sorriso non si spegne, decisa a riprendere quanto prima la sua vita normale e dedicarsi alla sua passione più grande, il pianoforte.
Proveniente da Messina invece, Giulia, 16enne affetta da leucemia mieloide acuta, che ha brillantemente superato il trapianto di midollo. Nonostante ciò, il suo ritorno alla normalità è molto lento e limitato e la costringe a presentarsi ogni giorno in ospedale per effettuare i dovuti controlli. Situazione che, senza l’appoggio delle strutture messe a disposizione delle famiglie, sarebbe risultata ingestibile.
Ciò dimostra quanto al Bambino Gesù, l’attenzione al prossimo sia costante: non solo nei confronti dei bambini, ma anche di genitori, fratelli, sorelle, famiglie italiane e famiglie straniere. A tal proposito estremamente significative sono le parole di Mariella Enoc, “lady di Ferro” dell’ospedale romano, da sempre a servizio di poveri e malati: «L’ospedale deve essere come la Chiesa, universale, accogliendo tutti i bambini del mondo. Il nostro ospedale è una comunità, una famiglia che lavora insieme per il bene dei bambini».
I coraggiosi pazienti del Bambino Gesù saranno nuovamente protagonisti dell’ottavo episodio, che andrà in onda domenica 9 Aprile alle 22.50 su Rai Tre.
